Onverwachts

"Na vijf jaar kon de champagne open, want ook die jaarlijkse controle was goed. Al de behandelingen waren niet voor niks geweest. Ook de zware hormoontherapie waardoor in vervroegd in de overgang was beland, had dus effect gehad.”

"Nauwelijks een paar maanden later was het toch weer mis. Dat hadden we niet verwacht. Het bericht sloeg in als een bom. Er was blijkbaar toch een cel ontsnapt die voor uitzaaiingen in de lever had gezorgd. Het nieuws komt heel hard binnen, ook bij mijn man en kinderen. De artsen waren heel duidelijk. Ze zeggen dat ze je niet beter kunnen maken, maar dat ze je leven wel kunnen rekken.”

Mijn leven kwam tot stilstand

"Op het moment dat ik dit nieuws kreeg, verdween de wereld onder mijn voeten. Mijn leven kwam tot stilstand. Je moet jezelf als het ware opnieuw uitvinden. Er kwamen zoveel vragen in me op. Maar altijd de vraag: hoelang heb ik nog? En hoe moet het met mijn man en kinderen? Ik heb altijd fijne banen gehad, eerst als managementassistent in een ziekenhuis en later als officemanager bij een instelling voor ouderenzorg. Daar ben ik mee gestopt omdat ik alle tijd met mijn gezin wilde doorbrengen. Gelukkig was dat voor ons mogelijk. De medicatie die ik nu krijg is best zwaar en daarom moet ik overdag rusten. We zijn nu twee jaar verder en ik ben er nog. Hoelang ik heb durft niemand te zeggen. Ik heb, zo goed als mogelijk, leren leven met de diagnose van uitgezaaide borstkanker."

Patiënten worden gelukkig steeds meer betrokken bij de behandeling van borstkanker

"Ik heb mij aangesloten bij een gespreksgroep van lotgenoten van Borstkankervereniging Nederland (BVN). Ik doe ook steeds meer vrijwilligerswerk voor deze vereniging. Zoals bij de expertgroep Uitgezaaide borstkanker. Dit is voor mij een zinvolle aanvulling op mijn dagbesteding. Patiënten worden gelukkig steeds meer betrokken bij de behandeling van (uitgezaaide) borstkanker. We hebben zelfs op een internationaal congres onze ervaringen gedeeld.

BVN is sowieso heel actief. Neem de tien doelen voor uitgezaaide borstkanker, in het kort komt het hier op neer: Het leven van mensen met uitgezaaide borstkanker verbeteren en verlengen. Dit door onder andere meer te registreren, aandacht voor communicatie tussen arts en patiënt te verbeteren, op een juiste manier door te verwijzen naar hulpverlening, maar ook aandacht te besteden aan werk en begrip in de maatschappij.

Op dit moment gaat het redelijk goed met mij. Ik krijg infuuschemo, maar dat zorgt er helaas wel voor dat mijn conditie achteruit gaat. Sociale contacten, gezellige dingen doen met mijn gezin, familie en vrienden, dát is voor mij nu belangrijk. Corona heeft ons veel extra verdriet gebracht, zeker als je dingen op je bucketlist hebt staan. Door corona werd daar een dikke streep door gezet. Als mensen zeggen, 'ach, dan gaan we volgend jaar toch weer met vakantie', komt dat wel hard aan."

Het helpt om veel te delen met je behandelaar

"Ieder mens is anders en iedereen zal op een andere manier omgaan met het nieuws van uitgezaaide kanker. Maar wat mij enorm heeft geholpen is dat ik heel veel vragen heb gesteld en echt alles wilde weten. Er is veel informatie beschikbaar, maar daar moet je vaak wel om vragen. Daarnaast denk ik dat het helpt om veel te delen met je behandelaar(s). Daardoor wordt je relatie met het team van behandelaars ook beter en krijg je meer informatie die voor jou persoonlijk van belang is. De sleutel hiervoor ligt bij jezelf."

Speel mee met Care-a-Lot voor Borstkankervereniging Nederland en steun mensen die met borstkanker te maken hebben.